gerincvelői izomsorvadás
Januártól minden újszülöttnek elérhető lehet az SMA-szűrés
Az SMA mintaprogram tavaly novemberben indult el, a szülők háromnegyede élt az ingyenes szűrés lehetőségével. Velkey György az Economxnak elmondta, azon dolgoznak, hogy az SMA-szűrés 2024. január 1-től is elérhető legyen mindenki számára.
Egy évet jósoltak az orvosok, de ma már 16 éves az SMA-s fiú
Csodával határos, hogy Zsoltika már 16 éves, születésekor egy évet jósoltak az orvosok az SMA-s fiúnak. Zsolti állapota kielégítő, szeret kirándulni legjobb barátjával, Fügével.
Kérd a gyereknek ezt a szűrést, életet menthet!
A veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülöttkori szűrése kutatási mintaprogram keretében Magyarországon is elérhetővé válik november 1-jétől.
Huszonhárom SMA-beteg gyerek kap kezelést a Bethesda Gyermekkórházban
Huszonhárom gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyerek kap génpótló kezelést a Bethesda Gyermekkórházban. Kiemelten fontos, hogy a kezelés a lehető legkorábban elkezdődjön.
Jól van és elhagyhatta a Semmelweis Egyetem intenzív osztályát az egyéves Lili
A kislány az első hazai beteg, akinek egyedi méltányosság alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) támogatta a kezelését.
Megkapta az állami támogatást az SMA-s Lilike
Egyedi határozat alapján megkapta a Nemzeti Egészségbiztosítás Alapkezelőtől az állami támogatást az SMA-beteg Lilike a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszerre. Ezzel ő az első magyar beteg, akinek nincs szüksége adománygyűjtésre.
Zsombi az első, aki szívműtét után kapja az SMA-gyógyszert
Az izomsorvadásban szenvedő Zsombornak február közepén gyűlt össze a pénz a Zolgensma gyógyszerre. Jövő héten már meg is kaphatja a gyógyszert a korábban szívműtéten átesett kisfiú.
Összegyűlt a pénz Zsombor kezelésére
Facebookon jelentették be a jó hírt: összegyűlt a pénz az SMA-s kisfiú gyógykezelésére.
Már több mint ötven gyerek megkapta az SMA-kezelést
Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA kezelésére szolgáló készítményt - mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere.
Újszülöttkorban kellene vizsgálni az SMA-t
Már jövőre elérhetővé válhat az SMA csecsemőkori szűrése, erre azért volna szükség, mert minél korábban felismerik a betegséget, annál jobbak a gyógyulás esélyei.
Zente kedden délelőtt megkapta a kezelést
Édesanyja a Facebookon jelentette be, hogy Zente a mai napon, kedden délelőtt megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten, a MRE Bethesda Gyermekkórházában.