FórumFőoldal

Belépés a fórumba

Regisztráció

Keresés a fórumokban


Részletes keresés

Részletes keresés

Eredmények mutatása szinten.

Egyszerű keresés

Időrendben
Válasz/oldal:

Összesen: 38 db üzenet, 1 oldalon

Nyitó hozzászólás:

MegjelenítBezár

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2004.12.27. 21:29

1.

Olyan szülöket keresek, akiknek gyermeke az urticaria pigmentosa nevü börbetegségben szenved. Jó lenne megbeszélni a tapasztalatokat!

Válaszolok

drevelevelofflineüzenet

regisztrálva: 2018.09.20.

hozzászólások: 1

  • Utolsó belépés:
    1970.01.01. 01:00:00
drevelevel  2018.09.20. 10:40, előzmény:  24.

38.

Nekem semmilyen gyógyszer nem segített sajnos. Kb 15 évvel ezelőtt próbáltam a PUVA módszert. Ez UVA fénynél a bőrt barnítják, lényegében szolárium. Erre segítenek rá pszoralének tartalmú gyógyszerrel, ami fényérzékenyítő. Napszemüveget kellett hordani, annyira érzékeny volt az ember a fényre. Gyorsan barnultam, néhol repigmentáció, de a legtöbb helyen megállt a bebarnulás és nem változott tovább. Így nem folytattam, mert már nem járt további eredménnyel. Különösen azt mérlegelve, hogy a májnak káros a PUVA kezelésnél használt fényérzékenyítő anyag.

Ami viszont nekem bejött, az a vitiligoval kapcsolatos nemrég megjelent új könyv. Vitiligo kezelés vagy vitiligo gyógyítás a címe. Na, ebben tényleg hosszútávon működő gyógymódok és stratégiák vannak, mellékhatások nélkül. Én elkezdtem az ott leírt több módszerből párat alkalmazni, és azért a hosszú hónapok alatt szépen pigmentálódik vissza a bőröm. Még ott is, ahol már 15 éve vitiligos voltam. Azt hiszem még lehet rendelni. Az egyik ismerősöm ajánlotta és tényleg működik. Lassan, biztosan és ami a legfontosabb, hogy mellékhatások nélkül gyógyít. Priviben kértétek páran, ezért ide írom, hátha többeknek is segítek ezzel.:

https://www.vitiligogyogyitas.hu

https://vitiligogyogyitas.com

Válaszolok

edithkriszofflineüzenet

regisztrálva: 2018.07.19.

hozzászólások: 1

  • Utolsó belépés:
    2018.10.18. 13:14:57
edithkrisz  2018.07.19. 14:01, előzmény:  1.

37.

Kisfiamnál most diagnosztizálták az urtecarius pigmentosa bőrbetegséget! Most 4,5hónapos. Szeretnék olyan szülökkel beszélni, akiknek van tapasztalatuk ezzel kapcsolatban

Válaszolok

sekukrisztiofflineüzenet

regisztrálva: 2016.05.08.

hozzászólások: 1

gyerekek:
  • Fiú
  • Lány
  • Utolsó belépés:
    2018.07.19. 21:25:39
  • Gyerekek:
    - Ádám, 2013. 03. 19.
    - Nóra, 2015. 04. 06.
sekukriszti  2016.05.08. 22:18

36.

Sziasztok!
Remélem még jár erre valaki. Kislányomnál 9 hónaposan diagnosztizálták az urticaria pigmentosat. Csak a barna foltjai vannak, véreredménye jó. Viszont a bőrgyógyászunk javasolta, hogy menjünk el a heim pálba és ott is mutassuk meg a biztonság kedvéért. Vidékről, beutalóval mennénk, tudna valaki tel.számot adni bejelentkezéshez? Illetve milyen vizsgálatot végeznek ott? Egyébként a doktornőnk azt mondta hosszú folyamat lesz, amire eltűnnek a foltjai @char

Válaszolok

ofibolyofflineüzenet

regisztrálva: 2015.07.16.

hozzászólások: 3

  • Utolsó belépés:
    2018.07.21. 15:14:22
ofiboly  2016.03.12. 22:27, előzmény:  34.

35.

Kedves Noeanyu!
Bocsi, hogy ilyen sokára reagálok. Köszönöm, hogy írtál. Bízzál benne, el fognak múlni a foltok. Az én fiamnak 7-8 éves kora körül tűntek el teljesen.
Üdvözlettel, Irisz

Válaszolok

noeanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2016.02.19.

hozzászólások: 1

  • Utolsó belépés:
    2016.02.19. 22:30:31
noeanyu  2016.02.19. 22:46, előzmény:  30.

34.

Kedves Irisz!

A kislányom 3,5 hónapos, és nála is megállapították ezt a "mastocytosist". Születésének körülményei: normál szülés -2 napra, oxitocin, enyhén zavaros magzatvíz, melyet nem egyből mostak le (a mellemre tették először). Remélem elmúlnak majd a foltok.

Válaszolok

fb_lilianaofflineüzenet

regisztrálva: 2015.07.17.

hozzászólások: 2

  • Utolsó belépés:
    2015.08.02. 19:59:34
fb_liliana  2015.08.02. 20:21, előzmény:  32.

33.

Kedves Irisz!

Köszönöm, hogy írtál! @char Spontán szülés volt. Az orvosom nem akart megcsászározni mondván "nagyon jó alkatom van a sima szüléshez". Kaptam 3x oxitocint, hogy beinduljon a szülés. Az elsőre nem reagált a méhem, a másodikra a kicsi szívverése lassult be és ennek ellenére harmadszorra is kaptam akkor pedig 5-6 percig tartó folyamatos fájásokat produkált a kicsi tolta felfele magát a gyomromhoz....azonnal le is vették az infúziót. Nagy nehezen beírtak császárra de előtte egy nappal beindúlt a szülés magától. A magzatvíz már zöld volt, oxigén hiányos, és a méhlepény is nagyon vékony volt már. A kicsi már nem érezte jól magát. A fájásaim hihetetlen gyorsan jöttek, a méhszáj nem akart lentebb menni majdnem megcsászároztak. Magzat máz már csak a hátán volt. Másnap elvitték laborba. Akkor azt mondták nem kapott a fiam fertőzést. 4 hónaposan mentünk először a Heim Pál kórházba, de kb 3 hónapos mikor az egyik combján egy ér anyajegy szerű folt jött ki, utána a másik combján is. A védőnőnk azt mondta el fog múlni csak ér anyajegy, de utána a hátán nagyon sok lett. Ránézésre megállapították a Heim Pálba, hogy micsoda, persze teljes vérkép, mellkas ultrahang megvolt. Mivel sajnos időpontot kellett kérni a kutacs uh-ra addigra nem volt megfelelő méretű kutacsa. Mentünk neurológushoz ott megállapították, hogy idegrendszere épp, korának megfelelően fejlett és ezt erősítette meg most az MR is. Viszont a fültő tájékon erős intenzitást észleltek, ami lehet valami vízszerű valami....így kaptunk beutalót a fül-orr gégészetre. Ott azt mondták a fül járat megfelelő, épp. De akkor sem értem. Szeptemberben megyünk vissza a Heim Pálba kontrollra. Ott biztosabbat mondanak. Az MR vizsgálatot pedig azért kérte a neurológus, hogy kizárják a belső foltok jelenlétét, mivel külső pigmentáció során akár belsőleg is kialakulhatnak valami folt/foltok.

Üdv.: Lili

Válaszolok

ofibolyofflineüzenet

regisztrálva: 2015.07.16.

hozzászólások: 3

  • Utolsó belépés:
    2018.07.21. 15:14:22
ofiboly  2015.08.01. 16:27, előzmény:  31.

32.

Kedves Lili!
Köszönöm, hogy írtál. A szülés megindulása spontán volt, vagy be kellett avatkozni? Milyen idős volt a kisfiad amikor megjelentek rajta az első foltok? Az MR vizsgálatot ez miatt végezték? Mi lett az eredménye?
Jó lenne, ha minél többen rátalálnának erre a fórumra, akik ezzel a problémával küzdenek, tudom annak idején nekem is mennyire hiányzott, hogy nem tudtam senkivel tapasztalatot cserélni.
Üdvözlettel, Irisz

Válaszolok

fb_lilianaofflineüzenet

regisztrálva: 2015.07.17.

hozzászólások: 2

  • Utolsó belépés:
    2015.08.02. 19:59:34
fb_liliana  2015.07.17. 15:45, előzmény:  30.

31.

Kedves Irisz!

Kisfiam 12 nappal később született a kiírtnál. Nem akartak megcsászározni mondván biztos el lett számolva a terhesség. A baba bele kakilt a magzatvízbe és ebből nyelt. De nem is keresik az orvosok az okokat ez a meglepő! 4 hónaposan mentünk először a Heim Pálba, majd juli 13-án volt egy agyi MR a Pest megyei Flór Ferenc kórházban.

Üdv.: Lili

Válaszolok

ofibolyofflineüzenet

regisztrálva: 2015.07.16.

hozzászólások: 3

  • Utolsó belépés:
    2018.07.21. 15:14:22
ofiboly  2015.07.16. 01:02, előzmény:  29.

30.

Kedves Adri! Ne aggódj! tapasztalatból tudom, igaza van a Doktornőnek. A bőrtünetek 8-10 éves kor körül spontán elmúlnak, gondolom a Doktornő is ezt mondta. Az viszont érdekelne milyen lefolyású volt a fiaid születése, - pl. kaptál-e oxitocint, nyeltek e magzatvizet? A témával kapcsolatos olvasmányaim alapján úgy gondolom összefüggés van a szülés/születés körülményei és az Urticaria Pigmentosa (Mastocytosis - hízósejt burjánzás) kialakulása között. Mivel érintettek voltunk tudom milyen sok aggodalommal jár ez a probléma (tudatosan nem írom betegségnek). Megértelek, de ismétlem ne félj, ne aggódj - ez a legrosszabb amit tehetsz! Bízzál magadban és a gyerekeidben, hidd el, minden rendben van! Üdvözlettel, Irisz

Válaszolok

adressyofflineüzenet

regisztrálva: 2015.07.06.

hozzászólások: 3

  • Utolsó belépés:
    2016.09.30. 16:23:03
adressy  2015.07.06. 12:52, előzmény:  1.

29.

Szia!
Igaz már nagyon rég irtal ide de hátha sikerül vhogy kapcsolatban lepni Veled.
Nekem van két fiam. Mind a kettőnek masztocitozisa van. @char Nagyon félek mi lesz velük később. Az egyik 8 a masik 3 éves. Van egy kislányom is aki 4 hónapos. Rajta még nincs .. nem tudom lesz e, de aggódom ez miatt is. Ha megkapod a levelet írnál nekem, hogy mi van Veletek? Mi pesten voltunk kétszer a szalai zsuzsa doktornő látta a gyerekeket. De azt mondta semmit nem kell tenni. Sajnos a foltok szaporodnak. @char @char
Nagyon kérlek írj ha megkapod!
Adri

Válaszolok

adressyofflineüzenet

regisztrálva: 2015.07.06.

hozzászólások: 3

  • Utolsó belépés:
    2016.09.30. 16:23:03
adressy  2015.07.06. 12:51, előzmény:  1.

28.

Szia!
Igaz már nagyon rég irtal ide de hátha sikerül vhogy kapcsolatban lepni Veled.
Nekem van két fiam. Mind a kettőnek masztocitozisa van. @char Nagyon félek mi lesz velük később. Az egyik 8 a masik 3 éves. Van egy kislányom is aki 4 hónapos. Rajta még nincs .. nem tudom lesz e, de aggódom ez miatt is. Ha megkapod a levelet írnál nekem, hogy mi van Veletek? Mi pesten voltunk kétszer a szalai zsuzsa doktornő látta a gyerekeket. De azt mondta semmit nem kell tenni. Sajnos a foltok szaporodnak. @char @char
Nagyon kérlek írj ha megkapod!
Adri

Válaszolok

adressyofflineüzenet

regisztrálva: 2015.07.06.

hozzászólások: 3

  • Utolsó belépés:
    2016.09.30. 16:23:03
adressy  2015.07.06. 12:51, előzmény:  1.

27.

Szia!
Igaz már nagyon rég irtal ide de hátha sikerül vhogy kapcsolatban lepni Veled.
Nekem van két fiam. Mind a kettőnek masztocitozisa van. @char Nagyon félek mi lesz velük később. Az egyik 8 a masik 3 éves. Van egy kislányom is aki 4 hónapos. Rajta még nincs .. nem tudom lesz e, de aggódom ez miatt is. Ha megkapod a levelet írnál nekem, hogy mi van Veletek? Mi pesten voltunk kétszer a szalai zsuzsa doktornő látta a gyerekeket. De azt mondta semmit nem kell tenni. Sajnos a foltok szaporodnak. @char @char
Nagyon kérlek írj ha megkapod!
Adri

Válaszolok

anon_512475offline

regisztrálva: 2006.05.10.

  • Utolsó belépés:
    2006.05.10. 12:18:35
anon_512475  2006.05.10. 12:24, előzmény:  1.

26.

Szia "caillou"!

Látom, nem mostanában írtál ide, de most találtalak meg. Az én kislányom is ebben a betegségben szenved, örülnék, ha megosztanánk ismereteinket.

Válaszolok

anon_645227offline

regisztrálva: 2005.04.14.

  • Utolsó belépés:
    2009.09.19. 08:04:46
anon_645227  2006.03.20. 11:59, előzmény:  24.

25.

Sziasztok!
Az én nagyfiam már tizenhárom éve vitiligós. Tudom más a betegség mégis van hasonlóság, hiszen a bőrön van látható leváltozás.
Kátyát olvasva elfacsarodott a szívem egy picit. A fiam minél nagyobb annál több fehér foltja van. Az ujjai már teljesen fehérek és az arcán is vannak foltok. Sokan megkérdezték mi a baja miért ilyen foltos. Amióta kiderült a probléma könnyebb a válasz. Most már ő is jól kezeli a problémát, elfogadta magát ilyennek. Az osztálytársai, barátai nem csúfolják nem bántják. Amikor a két kistestvérét vártam nagyon féltem hogy ők is öröklik a betegséget, de hála nem.
Szóval csak azért írtam, hogy nem kell félni, ha nagy a türelmetek és minden embernek aki megkérdezi miért ilyen a csemetéd elmondod az okát előbb utóbb békén hagyják a gyermekedet. Remélem nem ritka a fiam esete és a többi bőrproblémás gyermek sem kerül olyan helyzetbe hogy kicsúfolják.

Válaszolok

anon_817064offline

regisztrálva: 2006.03.12.

  • Utolsó belépés:
    2006.03.12. 10:28:38
anon_817064  2006.03.12. 10:48, előzmény:  1.

24.

Kedves Caillou!
Az én kislányom is urticáriás, négy és fél hónaposan jött ki rajta. Csak szopott, nem értettük, hogy mi van vele. Főleg a törzsén vannak a foltok, de a lábán, karján, fején is van, csak ott halványabbak. Egy angol nyelvű honlapon sikerült a betegségről anyagot találnunk, ott azt írják, hogy a túl meleg víz, a dörzsölés, vagyis a mechanikai irritációtól pirosodnak be a foltok, ezeket kerülni kell. Ezeknél a kisgyerekeknél a méhcsípés is nagyobb problémát tud okozni, mint eg y átlagos gyermeknél, erre oda kell figyelni. A lap szerint 4-5 éves korra elmúlnak a pöttyök, ha nem ,akkor örökre megmaradnak. Vannak bizonyos gyógyszerek és vegyi anyagok, amiket felsoroltak és kerülni kell őket.
Mi is a Heim Pálba vittük el a gyereket, mert előtte három (!) bőrgyógyásznál voltunk, és egyik sem tudta megmondani, hogy miért pöttyös a gyerek. Ugyanazt mondták a kórházban, mint nektek, hogy ismeretlen eredetű betegség, nem lehet kezelni. Az antihisztamint ki se váltottam, mert nem viszket a gyereknek, semmilyen problémát nem okoz nála.
Arra, amit írtál, hogy furcsán néznek a gyerekre, én még nem készültem fel, eszembe se jutott, hogy ez problémát okozhat. A védőnők szokták csak kérdezni a tanácsadóban, hogy bárányhimlős a gyerek? Eddig nem szándékoztam strandra vinni, mert azt hittem, hogy árt a nap a pöttyöknek. Azt hiszem, nem viszem ezután sem, nem akarom, hogy mindenki őt nézze, meg hátha fertőző. A legjobban attól félek, hogy ki fogják csúfolni az oviban, bölcsiben. Most 17 hónapos a kicsi, és egyre több pötty van rajta sajnos. Egyáltalán nem javul. Egyébként tényleg nem okoz semmi problémát neki, örülnék, ha csak ez az egy baja lenne, de sajnos súlyosabb betegsége is van, visszafolyik a vizelete a hugyhólyagjából a veséjébe, ezért állandóan antibiotikumot szed auguszus óta. Ehhez képest a pöttyök igazán nem jelentősek. Nem is nagyon lovaltuk bele magunkat, mert meg voltunk győződve róla, hogy el fog múlani. Lehet, hogy nem fog?
Nálatok is egyre több pötty jelentkezik? Kontrollra mikor kell menni a kórházba?
Üdv.
Kátya

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.02.02. 05:59, előzmény:  22.

23.

Gábor!
Tegnap (febr.1.) délután óta nem hajlandó címedre elküldeni levelemet, megpróbálom innét. A honlapotokon keresztül sem, úgy reménykedtem...
Szia Gábor!
Váltottunk 3-3 levelet, teljesen normális kis anyuka. Nagyon szép a kisfia.
Azt írta, hogy megmutatja a férjének, amiket írtam, s ha lesz még kérdésük,
akkor írnak. Ennyibe maradtunk...
Elkezdtem kifurkálni amerikánerrel (az a kézi 1000éves fúró, tök csendes, így nem kelti fel Armit, ő alszik..) a wc-be kerülő szekrény polctartó pöcökjeinek a lukakat. Már csak a két ajtópánt lukait kell kimérni, ja, meg elmenni megvenni az ikeában az ajtószárnyat. Tök egyszerű, fehéret. Ilyen van a fürdőben is. Pont az egyszerűsége miatt szép. Mindig az jut eszembe, hogy a Fecóm idősebb bátyja, meg felesége teljesen odáig voltak az ajtószárnytól, én meg azt hittem hülyéskednek, mert ők bármit megvehetnek...
Fecóm állítólag 5perc múlva hazajön, nem tudom, marad-e, mi lesz.
mondtam már (vagyis írtam...), hogy begörcsöl a császármetszésem jobb oldala? Na, most hapciztam (és ülök a gép előtt széken) és úgy beszúrt de csak jobb oldalt, azt hittem meghülyülök. Ez nem lehet igaz, hogy nem
sérv-kezdemény!...
Ja, a szememmel meg semmi baj. Ez az amit nem értek. De azért örülök neki.
Rajmi ma jó volt oviban, állítólag voltak a közeli tűzoltó kapitányságon, s beülhettek a tűzoltóautóba.
Hazafelé sétálva kérdezem Rajmit: és a gyerekek jól viselkedtek Rajmi?
Erre ő: igeeeeen! És én is!
Olyan cuki volt...
jaj, míg nem felejtem, van fotód Molliról? Ha van, küldjél, jóóóó?

Tényleg, a Kálmán dokival mi újság? Lassan nekünk is fel kéne hívni egy
kontroll bemenetel miatt...

Én is írok még, csak rohamosan fáradok, mert 11.30-kor elindultam Armival Rajmiért, és fél3-ra értünk haza képzeld. Abc, kínai, méterárus. Rajmi az abc-nek örült a legjobban. Már sorolta, mit kell vennünk! Csoki így, csoki úgy, csokibogyó, stb.... Persze mondom, az egész abc-t rögtön...
Puszi:Diaanyu

Válaszolok

anon_796558offline

regisztrálva: 2005.01.24.

  • Utolsó belépés:
    2011.09.07. 20:03:51
anon_796558  2005.01.25. 10:05, előzmény:  21.

22.

Pedig van hely a postaládában :) Nem értem. Próbáld meg újra, légy szíves!

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.25. 09:09, előzmény:  20.

21.

Nem tudok ismét küldeni, írtam neked választ 08.55-kor, de visszajött...
Diaanyu :)

Válaszolok

anon_796558offline

regisztrálva: 2005.01.24.

  • Utolsó belépés:
    2011.09.07. 20:03:51
anon_796558  2005.01.25. 08:20, előzmény:  19.

20.

Szia Diaanyu!
Már kiürítettem a postaládámat. Sőt írtam is neked, melózok + írogatok :)

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.25. 07:56, előzmény:  18.

19.

Hahó Gábor, a ma reggeli levelem már nem fér be a postaládádba...
Diaanyu :)

Válaszolok

anon_796558offline

regisztrálva: 2005.01.24.

  • Utolsó belépés:
    2011.09.07. 20:03:51
anon_796558  2005.01.24. 14:51, előzmény:  16.

18.

Sziasztok!

Diaanyu: nem tudom, hogy megkaptad-e az üzenetemet, ezért is írok ide (is). Olvastam, hogy a fiad hypospadiasis-szal született. Van egy honlap, ahol ezzel kapcsolatosan sok infót találhatsz: www.hypotonia.hu/hypospadiasis
Sajnos sokan nem tudnak hasonló cipőben járókkal kapcsolatot teremteni, hasonlók miatt, mint ti is, ezen is megpróbál segíteni a honlap és a levelezési lista. Érdemes lenne megnézned. Ha nem is te kapnál segítséget, de talán másnak tudnál segíteni a kérdései megválaszolásában.

Üdv: KN

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2005.01.05. 21:45, előzmény:  16.

17.

Küldök majd fotót. Vagyis a párom, mert én béna vagyok számítógép téren. Akkor majd tudunk írogatni az e-mail címekre. Én szívesebben használom, ahhoz nem kell jelszó@char)))
Én azért szeretnék sorstársakat találni, mert ez egy éveken át zajló, változó betegség, és bár elfogadtam, hogy ez van, de jó lenne látni, hogy másoknál hogyan alakul. A fényképekröl ugyanaz a véleményem. Majd meglátod, hogy amit feltettem, annak semmi köze a betegséghez!

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.05. 21:30, előzmény:  1.

16.

Hozzászólásaidat megtaláltam, de fotót nem, sajnos... Ha van erőd, küldj a thierry.f@freemail.hu-ra.
Telefonszámlák... ismerős!!!! Én amúgy is egy dumcsis csaj vagyok, már kiskorom óta.... :) Párom még bír elviselni... És MatávXL csomagunk lett...
Hozzászólásoknál olvasgattam, s meglepődtem, hogy mennyire ritka. Vagy csak Magyarországon? Vagy nem beszélnek erről az emberek? Mi is kerestünk volna gáti hypospadiasis-os fiúkat, de aztán letettem róla. Nem volt erőm kiadni a fiamat. S tudod mi az érdekes? Hogy a dokik valahogy mindig úgy csinálták, hogy ne találkozzunk mi anyukák-gyerekek. Egymást váltottuk.Pedig ott több doki is műt ilyet. De rájöttem már, felesleges keresni. Talán csak azért lenne érdemes, hogy akik valóban ezzel a súlyos bajjal rendelkeznek, azokat jó helyre irányítsam orvoshoz. Vannak külföldi honlapok. Képzeld, az egyiken feltettek egész alakos férfi pucér képeket, pózolva!!! Azt hittem elájulok. Mert azt megértem hogy fotók vannak az idősebb férfiak vizelési irányáról (mert ez a betegség erről is szól), torz péniszekről. De azért egy nyílvános oldalon legyen már határ szabva...
Diaanyu :)

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2005.01.05. 20:31, előzmény:  14.

15.

Ne szabadkozz, tudom, hogy néha jó kibeszélni a gondokat! Annak idején én irtózatos telefonzámlákat csináltam, mert nagyon megértö doktor nénink van, és neki kipanaszkodhattam magam. Pedig orvosi szemmel tényleg nem súlyos betegségünk van, csak az aggasztott, hogy mivel ilyen ritka, nem nagyon tudtak mit mondani róla. Az ismeretlentöl meg jobban fél az ember. Ha fent vagy az nlc@fé -n, ott láthatsz képet a pici fiamról a bemutatkozó oldalamon. Ugyanez a felhasználói nevem.

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.05. 19:20, előzmény:  1.

14.

Örülök hogy írtál!
Nagyon örülök hogy van tesója, ez megnyugtatott.
Tudod, való igaz, kicsit túl sok volt amin átmentünk. Amit nem mondtam, mert nem akartam tolakodni, az a szívműtét 4 hónaposan, amikor ő csak valójában 2-nek számított, mert 7hóra született... Az volt a brutális. Egyszerű UH-on közölték (sejtettük hogy baj van...), hogy azonnali műtétre van szüksége, mert meghalhat. Egyedül voltam, mobilom nem volt, szívem lefagyott. Mentő foglalt volt, taxit hívtak, kérdezi: hova megyünk? És nem tudtam megmondani, papírról néztem meg...
És tudod milyen kis szép gyerek volt akkor is? A műtét után döbbentem rá, hogy mi tényleg beteg gyereket nevelünk. De úgy szerettem...
A kórházakban sok rokonlelket találtunk, de mindig örülhettünk hogy nekünk hazahozható a gyerekünk. És nem 30évvel ezelőtt született... és nem rákos...
A kukibaj miatt meg se tudták mondani először, fiú vagy kislány. Azt hittem meghalok. Úgy sírtam... éreztem hogy fiú, a kromoszómavizsgálat kimutatta a hibátlan kisfiút.
A szemét kicsidnek ezzel a úszószemüveg szerűvel letakarhatod, és nekünk mindig Neogranormonnal kenték be a bőrünket. De nálatok szabad? Nem hiszem...
Igen, az emberek java része nagyon buta!!!! Nem is hittem volna. Pedig mi kevésnek mondtuk el, mi a baj. Méterárusnő, aki terhességem eleje óta mindent tudott, három év múlva megkérdezte: akkor most eldőlt hogy kisfiú vagy kislány a Rajmi? Azt hittem elájulok a boltban.
Én könnyen elfogadom a másságot, csak a szívem szakad meg, ha látom. Kismama egyik számában volt egy kép a szívműtött gyerekekről, mikor megláttam... Mint a fiam, ugyanúgy néz ki, de nem ő van a képen.
Ne haragudj, nem akartam elkalandozni ennyire, meg leterhelni...
Sok puszi: Diaanyu

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2005.01.05. 19:00, előzmény:  10.

13.

Ja. erre elfelejtettem válaszolni. Nem kérdeztem, hogy lehet-e de nem nagyon hiszem, mert hogyan védeném meg a szemét. A pofiján eddig nem voltak foltok, bár pár napja, amikor sétáltunk kipöttyösödött. Most figyelem, de remélem, hogy nem olyan pöttyök.

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2005.01.05. 18:57, előzmény:  9.

12.

Nagyon kedves vagy, hogy így aggódsz, de a mi problémánk a tietekhez képest csak esztétikai kérdés. Tényleg nincs semmi kézzelfogható baja. Amíg kicsi volt, én is aggódtam, hogy hogyan emeljem fel, mert akkor inkább csak a hóna alatt voltak foltok, és azt mondták, hogy ne dörzsöljük. Aztán hozzászoktunk, és teljesen normál életet élünk. Neki is van tesója, egy komoly 6 éves nagylány, aki majd megvédi az oviban. 4 hónapig együtt fognak járni. A mi ovink is nagyon jó a másság elfogadása szempontjából, de azért a gyerekek között szembesül majd azzal, hogy ö nem teljesen olyan, mint a többiek. Eddig még kicsi volt, nem érdekelte. Én viszont magyarázkodhattam eleget, hogy nem fertözö. A tengerparton egy horvát család direkt keresett valakit, aki beszél magyarul, hogy megkérdezhessék.
Ti már túl vagytok minden megpróbáltatáson? Remélem nincs több mütét! Én még a lányom arcüregöblítésénél is 5 évet öregedtem, pedig az nem egy komoly beavatkozás!

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2005.01.05. 18:49, előzmény:  8.

11.

Erröl a képröl nem nagyon lehet megállapítani, hogy ugyanaz-e. Az én fiam börén ezek halvány barnák. Úgy lehet eldönteni, hogy erröl van-e szó, hogy meg kell dörzsölni egy foltot alamivel (a doktornö egy tollkupakkal tette), és ha kipirosodik, majd hólyagos lesz, akkor urticaria pigmentosa. Ezt a hólyagosodást úgy hívják, hogy Darrier jel. A foltok jellemzöen a felsötesten vannak, bár a fiamnál már szinte minden testrészén. :(

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.05. 17:31, előzmény:  1.

10.

Elfelejtettem kérdezni: szolárium, arcbarnítót használhattok?
Puszi:Diaanyu

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.05. 17:29, előzmény:  1.

9.

Köszönöm hogy írtál, így már értek mindent.
És mond, oviban mi lesz? Én azért féltem, mert fiamnak állandóan plasztikázni kellett a péniszét, mert a gáton nyílt a húgycsőnyílása (hypospadiasis), ez a legsúlyosabb. Sajnos ez ahogy mondják: hozzácsapódik a többi bajhoz, de tőlük független. Sok kisfiúnak van, csak nem ilyen súlyos. Ez évi egy gyerek. És amiért aggódtam: csak ülve mer pisilni, a köldöke és a szeméremdombja között van egy "luk", ami nem igazi, csak heg, mert ott 3hó26napig katéter volt.
És féltem hogy csúfolni fogják mindenért. Barátnőm, meg a sógornőm ajánlotta az ovit, ahová járunk. Elmondtam a vezetőnőnek mik a dolgaink, megnyugtatott, van itt más gyerek is. Itt nem engedik csúfolni egymást. És úgy képzeld, hogy soha semmi ilyen nem történt szeptember óta, óvónők mindent tudnak. Mikor családlátogatáson voltak, majd' elájultak, mennyi orvosi papírja van fiamnak, hányszor műtötték, mivel született.
S tudod mennyire jó, hogy van testvére? Ezzel adtunk fiúnknak a legtöbbet. A kisebbiknek nincs baja, ezt volt nehéz megszoknom. De legalább látja a nagyobbik, hogy milyen egy kisfiú. És másnak is van kukija, nem csak neki. Mikor orvoshoz mentünk (1-es klinikán műtöték 2,5 évig-15műtét!), Rajmi sírva kérte: "a kicsi kukiját kell megnézni! a kicsijét!"
Vagy ha sírni hallotta bárki babáját, mindig mondta: "fáj a kukija, fáj. Doktorbácsi megnézi."
Most a harmadiknál eddig nem mutattak bajt ki, igaz, 8hetesen volt utoljára UH-om. Izgulok, félek, nem tudom milyen baba lesz, de már nagyon szeretem. És hallottam a szívhangját!!!!
S az ismerőseitek értik a problémáitokat? S az nem fáj a kicsinek ha kézbeveszed? Istenem, a szívem szorul össze, ha elképzelem, mennyi akadályoztatása lehet kicsidnek.
Puszi:Diaanyu

Válaszolok

anon_704784offline

regisztrálva: 2003.01.09.

  • Utolsó belépés:
    2011.04.29. 10:33:00
anon_704784  2005.01.05. 16:42, előzmény:  1.

8.

ilyen?
  • kep

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2005.01.05. 15:06, előzmény:  6.

7.

Elég nehéz elmagyarázni ezt a dolgot. Ez nem tipikus betegséges betegség, inkább csak egy állapot.Olyan sejtek szaporodnak a börben, amelyeknek nem kellene. Elöször kis piros pöttyök jelennek meg (az orvosok pánikba esnek, hogy agyhártyagyulladása van a gyereknek), majd ezek halvány barnás foltokká alakulnak. Ha megvakarja a gyerköc, akkor égövörös lesz, esetleg hólyagos. Ha túl sokat vakar meg, esetleg megüti egy nagyobb foltját, el is ájulhat. Úgy kell elképzelni az egészet, mint egy erös allergiás reakciót. Úgy is kezelik, antihisztamint kap. Vakarás esetén ugyanis hiszatmin szabadul fel a foltokat alkotó sejtekböl. Ha 5 éves kor elött lesz urticaria-s, akkor elvileg csak börtünetei vannak, ami javul vagy elmúlik a pubertás környékén. Ha késöbb alakul ki, akkor súlyosabb lehet, és érintheti a belsö szerveket is. (Nekünk az elöbbi van szerencsére) Ez így elég szörnyen hangzik, de eddig nem nagyon volt gondunk. Leszámítva a nyári, strandolós idöszakot, amikor néhány intelligens anyuka leprásnak nézi a fiamat, mert foltos a böre. :( És muszáj napoztatni, mert az jót tesz a pöttyöknek.
Szóval a fiam teljesen jól van, rossz, mint egy 3 éves, és a jövö hónapban kezdi az ovit.
Csak jó lenne, ha nem csak az orvosok által elmondott elvet ismerném, hanem gyakorlati tapasztalatokkal rendelkezö szülökkel is tudnék beszélni.
Minden tiszteletem a tiéd, hogy végigküzdötted a fiaddal ezeket az éveket! És pláne le a kalappal, hogy már a harmadikat várod! Engem nem a terhesség, hanem az azt követö 2 év merített ki nagyon. Aztán megtanult aludni a fiam...

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.05. 14:38, előzmény:  1.

6.

Ez nem semmi. Nekem a latin neve iszonyú ismerős volt, csak erőm nem volt még utánaolvasni, mert a 3.babámmal vagyok terhes, 10hetes, és annyira kimerít, hogy már engem zavar.
Amit kérdeznék: az 1-es számú Gyerekklinikán nem jártatok?
Én tudom milyen az, ha valakinek nem egészséges a gyermeke. Hidd el. Első fiam 7hónapra, 1440gr-mal született, halmozott fejl.rendellenességekkel. 4év 3hó alatt hozták "rendbe". Szeptemberben, 5év 3hónaposan mehetett oviba. Szerencsére senki nem jön rá, mik voltak a bajok, mert ő is a csodagyerekek közé tartozik ilyen szempontból. Második fiam 9hóra, egészségesen született. Így tudom mi a különbség egy egészséges meg egy beteg gyerek között. :(
Óvodába tud járni a gyermeked? Vagy még kisebb?
Puszi:Diaanyu

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2005.01.05. 13:56, előzmény:  4.

5.

Ez sajnos egy olyan betegség, ami nem gyógyítható, de még csak nem is nagyon kezelhetö. A Heim Pálban kivizsgálták még 5 hónaposan. Akkor megállapították, hogy minden oké, és megnyugtattak, hogy nem tudok semmit sem tenni az újabb foltok megjelenése ellen. A belsö szerveire nem terjedt ki(ez csak akkor szokott elöfordulni, ha felnöttkorban jelenik meg a betegség). Antihisztamint kap, és ha nagyon viszketne a böre, akkor valami enyhe szteroidos kencét. Ezt nem nagyon használom, mert nem használ annyit, mint amennyit árt. 95% az esély, hogy kinövi, de addig van tizenvalahány nehéz éve. A gyerekek elég ketyetlenek azzal, aki egy kicsit más.

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.05. 13:22, előzmény:  1.

4.

Ez nem semmi, nem gondoltam volna, hogy nem lesz jelentkező! Nagyon meglepett. Két fiam van, s azt gondoltam, minden témára bőven jut jelentkező!
Gondolom kezeltétek már többféle dologgal, sikerült javulnotok? Mennyi idős a kicsid? Kórházban megnézte már jó orvos?
Puszi:Diaanyu

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2005.01.05. 11:08, előzmény:  2.

3.

Kösz a tippet, de már oda is felraktam, és nem jelentkezett senki.

Válaszolok

Diaanyuofflineüzenet

regisztrálva: 2004.12.09.

hozzászólások: 17310

Diaanyu  2005.01.04. 06:20, előzmény:  1.

2.

Látom, nem válaszolt még senki neked. Nem próbálod meg kérdésedet feltenni az Adok-veszek rovatba? Ahogy látom, ott pikk-pakk van társ-anyuka-anyukák.
Remélem sikerül találnod. És nem ebben a cipőben járok... :(

Válaszolok

anon_601928offline

regisztrálva: 2004.12.17.

  • Utolsó belépés:
    2008.10.16. 10:59:03
anon_601928  2004.12.27. 21:29

1.

Olyan szülöket keresek, akiknek gyermeke az urticaria pigmentosa nevü börbetegségben szenved. Jó lenne megbeszélni a tapasztalatokat!

Válaszolok

Ugrás a lap tetejére

Mit játsszak a gyerekkel? Kalkulátor

Támogatóink ajánlatai

h i r d e t é s

Szponzorált hirdetések