Baba

NAIT: “bevérzések jelezték, hogy baj van”

A New York-i Trimbell család is megküzdött az újszülöttkori NAIT-tal, mely egy vérlemezkeszám csökkenéssel járó ritka betegség.
2017. Március 24.

Egy teljesen normális lefolyású várandósság után, 2010. július 28-án, 3940 grammal született meg Shae Michael. Két nappal később Desireé és Brent, a boldog szülőpár épp csomagoltak, hogy mennek haza a kórházból, miközben az orvos még elvégezte a körülmetélést a kisfiúnál – írja a naitbabies.org.

„A nővér hozta vissza a szobába Shae-t, nyakig bekötözve és mondta, hogy mivel az orvosok alig bírták elállítani a vérzést, ezért mielőtt indulnánk még megnézik a vérlemezkéit” – kezdi a történetüket Desireé. „A következő dolog, amire emlékszem, hogy csörgött a telefon a kórházi szobánkban. A gyerekorvos volt az.

Odaadtam a kagylót a férjemnek, mert annyira össze voltam zavarodva. A doki közölte, hogy Shae vérlemezkeszáma nagyon alacsony. A normális legalacsonyabb érték 150.000, Shae-é pedig 7000 volt. Így aztán mentővel azonnal átszállították a másfél órányi kocsiútra lévő nagyobb kórház intenzív osztályára, ahol vérátömlesztést kapott, majd CT-vizsgálattal ellenőrizték, hogy nem alakult-e ki nála agyvérzés. Ami ezután következett, arra csak foszlányokban emlékszem” – meséli az édesanya.

„Annyi kérdés kavargott a fejemben. Az orvos, aki a körülmetélést végezte, hogyhogy nem látta az apró bevérzéseket a fiam testén mielőtt elkezdte a műtétet? Nem kellett volna tudnia, hogy a petechia (kis pirosas-lilás pöttyök) annak a jele, hogy valami nincs rendben a vérével? … és hogy a körülmetéléssel kiteszi annak a veszélynek, hogy akár el is vérezhet? Én a piros kis bevérzéseket annak tudtam be, hogy a szülés közben túl nagy volt a nyomás.

NAIT: "bevérzések jelezték, hogy baj van"

Mégis honnan tudhattam volna első gyermekes anyaként? Vajon volt belső vérzése? Vajon hazavihetem majd egyáltalán? Shae életem leghosszabb 4 napját és 3 éjszakáját töltötte az intenzíven. Kizárólag annyit tehettünk, hogy vártunk.

Vérátömlesztéseket kapott, aminek következtében megnőtt a vérlemezkeszáma, majd ismét visszaesett. Ezt többször elvégezték, közben pedig a tökéletes vérlemezke-donort keresték neki. A második nap után megcsinálták a CT-t is, úgyhogy ismét várnunk kellett az eredményekre. Végre megjöttek, és kiderült, hogy nincs vérzés. Napok óta ez volt a legjobb hír, amit hallottunk! A harmadik napon találtak is egy donort, amit Chicago-ból átszállítottak a kórházba. Még egyszer elvégezték a vérátömlesztést, és ezennel a növekedés után nem csökkent a vérlemezkék száma. Óriási csoda történt! A negyedik napon végre hazamehettünk” – mondja Desireé.

„Az orvos elmondta, hogy Shae esetében is valószínűleg NAIT betegségről volt szó, és röviden elmagyarázta, hogy vérlemezke összeférhetetlenség alakult ki köztem és a férjem között. Ezért vért vettek tőlünk, amit Wisconsinba szállítottak, az eredmények alapján pedig megerősítették a feltételezést.”

A NAIT (neonatális allo-immun thrombocytopenia) a magzatok és újszülöttek betegsége, amely a vérlemezkeszám csökkenésével (thrombocytopeniá-val) jár. A súlyos NAIT legnagyobb veszélye, hogy agyvérzés alakul ki, amely 20%-ban ún. középidős (13-23. hetes) spontán vetéléshez, 10%-ban újszülöttkori halálhoz, vagy 20%-ban tartós idegrendszeri károsodáshoz vezet. A NAIT a következő terhességet 80-90%-ban érinti, és minden egyes terhességben egyre súlyosabb formában jelentkezik.

„Találkoztunk egy hematológussal, aki elmondta, hogy ha a jövőben tervezünk még babát, akkor a terhesség 20. hetétől egészen a szülésig speciális kezelésekben kell részesülnöm. Hetente egyszer IVIG-t (intravénás immunglobulint) kell majd kapnom, valamint napi szinten prednizont kell szedjek.

Azt is hozzátette, hogy a kezelés hatékonysága több mint 95%. Mondanom sem kell, hogy amikor 2012-ben teherbe estem a második gyermekemmel, alávetettem magam a kezelésnek. Ahogy elértem a 20. hetet, hetente egyszer másfél órát utaztam, hogy aztán 6-8 órán keresztül intravénás immunglobulint kapjak. Emellett naponta szedtem a prednizont is.

Gyakran jártam ellenőrzésekre és ultrahang vizsgálatokra, hogy megnézzék, nem alakult ki agyvérzés. Minden simán ment. A 32. héten elvégezték a köldökzsinórvér-mintavételt is, hogy ellenőrizzék a baba vérlemezkeszámát, ami nagy örömünkre 100.000 lett.

Közeledett a szülés napja. 36 és fél hetesen még egy köldökzsinórvér– és magzatvízminta vétel várt, hogy megbizonyosodjanak róla, hogy a baba tüdeje és vérlemezkéi is rendben vannak. Vártuk, hogy az orvos rábólintson, hogy a gyermekem készen áll, mehetek szülni. De a 35. héten a lányom közbeszólt, és elfolyt a magzatvizem.

A császármetszés mellett döntöttem, ugyanis az egyetlen orvos, aki köldökzsinórvér-mintavételt tudott csinálni, épp nem volt elérhető. 2012. november 15-én megszületett az én gyönyörű, makkegészséges, 2409 grammos kislányom, Brooklynn Dawn, 100.000-es vérlemezkeszámmal! Az álmunk valóra vált: a kezelés sikeres volt! Nem volt szükség vérátömlesztésre, és az intenzív osztályon sem kellett egy percet sem töltenünk. Négy nappal később pedig már úton voltunk hazafelé.”

A NAIT kialakulásáról és okairól itt olvashatsz bővebben.

Ezek is érdekelhetnek:

Fejlődési rendellenesség szűrés

Elmentem a bankba gyermekünk köldökzsinórvéréért

Megint életet mentettek a testvér őssejtjei