Baba

Hogyan lehet fejleszteni egy Down-szindrómás babát?

Milyen területen lehet szükség fejlesztésre egy Down-szindrómás kisbabának? Zsankó Anikóval beszélgettem.
2017. Október 14.

Zsankó Anikó Peti és Petra édesanyja. Anikó családja mindennapjairól, örömeikről és nehézségeikről, valamint Peti betegségével járó érzelmi munkájáról is mesél blogjában. Peti ugyanis egy Down-szindrómás kisfiú.

Anikót arra kértem, ossza meg velem, mit kell tudni a Down-szindrómás babák fejlesztéséről. Hogyan lehet fejleszteni egy Down-szindrómás babát?

Anikó beszélgetésünk elején rögtön leszögezte, hogy nem mindegy, hogy egy Down-szindrómás babának van-e más, a Down-szindróma miatti fejlődési rendellenessége (pl. súlyos szívfejlődési rendellenessége) vagy sem. Teljesen más irányba kell ugyanis elindulni mindkét esetnél. Ahol nincsen súlyos szervi rendellenesség, és nem várnak a picire műtétek, ott a kórházat elhagyva mindegyik babát a saját körzetében található rehabilitációs rendelőbe irányítják, ahol a megfelelő szakemberek dolgoznak. Ők mérik fel ezeket a babákat, és adnak további segítséget a szükséges fejlesztésekről.

Budapesten többek között a Korai Fejlesztő Központ az a hely, ahol a Down-szindrómás babák és szüleik szakszerű segítséget kaphatnak több szakember bevonásával (gyermekorvos, gyógypedagógus, mozgásterapeuta, integrációs szakember).

S hogy milyen fejlesztésekre kell elsősorban gondolni?

„Minden Down-szindrómásra jellemző, hogy nagyon laza ízületi-és izomrendszerrel rendelkezik. Ezen a problémán a gyógytornász a megfelelő tornával tud segíteni” – mondta el Anikó. A gyógytornász segítsége elengedhetetlen abból a szempontból, hogy a baba megtanuljon ülni és járni a későbbiek során, és a konduktor szerepe is nagyon fontos a korai fejlesztés miatt.

A Down-szindrómás babáknál a Dévény-tornát és a Katona-tornát szokták elsősorban alkalmazni. A Katona-torna esetében a szakember megtanítja a speciális mozdulatokat, tornagyakorlatokat a szülőknek, amelyeket mondókázás közben lehet gyakorolni a babával. Mindez célirányosan fejleszti a kicsit, de ez egy játék is egyben. Anikó úgy fogalmazott, hogy a szakember tulajdonképpen sémákat ad a szülő kezébe, amelyek mentén otthon is fejleszthetőek a gyerekek.

A másik fejlesztendő terület a Down-szindrómás gyermekeknél a finommotorika lesz, hiszen ezzel eléggé hadilábon állnak. Ennek az az oka, hogy ujjuk aránya és hossza különbözik az egészséges gyerekekétől. Anikó kisfiánál, Petinél a mai napig gondot okoz, hogy nincs nyomaték a kezében. Vagyis hiába fogja meg a ceruzát és teszi le a papírra, nem lehet látni a ceruza nyomvonalát, mert nem nyomja rá a papírra. Nem tudja, nem érti, hogy azt hogyan kell. Ilyenkor praktikus a filctoll, zsírkréta használata.

A finommotorika fejlesztésére is megvannak a speciális gyakorlatok, ehhez szintén a fejlesztőközpontokban adnak segítséget a szülőknek.

A gyermek fejlesztésében a logopédusnak is fontos szerepe lesz. Ő a beszéd-és hangképzés megjelenésével lép be a gyermek fejlesztésébe- tette hozzá Anikó.

Hol és kitől kaphatja meg a szülő a segítséget a fejlesztésekhez?

„Nagyon kevés olyan esetet ismerek, ahol a kórház pontos információkkal látta volna el az anyukát, hogy hová is kell menni” -mondta el Anikó. Sok Down-szindrómás baba születik úgy, hogy a szülő nem kap segítséget a kórházban, ahol világra jött a gyermek, pedig sok mindenben érintett lehet egy downos baba.

Anikó szerint a klinikák sokkal tájékozottabbak, rugalmasabbak és készségesebbek, ezeken a helyeken már pontos tájékoztatást kap a szülő, hogy merre is induljon. Itt külön kiemelte az I-es számú Gyermekklinikát, ahol a downos babák szülei rengeteg segítséget kaphatnak.

Az információhiány miatt is fontos, hogy az ún. Dada-szolgálatról minél több szülő tudomást szerezzen. Ha megszületik egy Down-szindrómás baba, és a kórház értesíti a Dada-szolgálatot, akkor az anya beleegyezésével megkereshetik őt. A szolgálat abban lesz a szülő segítségére, hogy elmondja, merre kell elindulni, milyen orvosi vizsgálatokra kell majd rendszeresen odafigyelni és milyen szűrővizsgálatokat kell elvégeztetni (pl. fül-orr-gégészet-szemészet).

Emellett nagy segítséget adhatnak az önsegítő csoportok is. A Facebookon működik egy zárt csoport (Down Szindróma Szülő Csoport), ahol minden segítséget igyekeznek egymásnak megadni az érintett szülők.

A Down babák fejlesztésében a Szakértő Bizottságoknak is fontos szerepe lesz a későbbiekben. Mit lehet erről tudni?

„A downos babák fejlesztésében a Szakértői Bizottság többnyire akkor lép be a képbe, amikor a szülő úgy dönt, hogy a gyermekét közösségbe szeretné adni” -tudtam meg. A szakértői bizottság méri fel a gyermek értelmi képességeit, és onnantól fogva mindig fontos szerepe lesz a downos családok életében.

„Ha egyszer beléptünk a rendszerbe, akkor adott időközönként meg kell jelenni, a bizottság felméri a gyermeket, és a megfelelő – jobb esetben szülővel egyeztetett – intézménybe irányítja” -foglalta össze a bizottság szerepét Anikó.

Mit jelent számodra a fejlesztés? Hogy állsz ehhez a kérdéshez? -tettem fel a kérdést beszélgetésünk végén.

Anikó elárulta, hogy ő az anyagi helyzetük miatt nem vitte Petit intézményen kívüli fejlesztésre (pl. lovaglás, úszás). Ugyanakkor ő maga sem fejlesztés centrikus, mert úgy gondolja, hogy a fejlesztés legyen az intézmény dolga, otthon pedig a gyermek legyen gyermek. Nem szerette volna, hogy csak arról szóljon az életük, hogy fejlesztésről fejlesztésre járjanak, mert akkor elveszi Petitől a gyerekkorát.

Őt elsősorban a gyógytornászuk nyugtatta meg, aki a feltétel nélküli elfogadást és szeretetet hangsúlyozta, a kisfiával való kapcsolatában.

Ugyanakkor azt is hozzátette, hogy ez egy nehéz téma. Van, aki egy héten akár ötször is elviszi fejlesztésre a gyermekét, mert azt tartja fontosnak.

„Nekem azt mondták a klinikán, hogy ha van egy Down-szindrómás babánk, akkor elsősorban csecsemőként kell rá tekinteni, vagyis ugyanazok a sémák érvényesek rá is, mint bárki másnál: mondóka, ének, mese, a korosztályának megfelelő játék, amire szüksége van. Csak legutolsó sorban kell arra gondolnom, hogy Down-szindrómás és ebből kifolyólag más lesz. Ha nem szeretem, nem fogadom el, csak fejlesztésekre hordom, az a gyereket is frusztrálni fogja” -hangsúlyozta Anikó.

A fejlesztések során ugyanakkor egyetlen egy dolgot kell a szülőknek megérteni, és tudatosítani: mindig figyelembe kell venni az idegrendszeri érettségét a gyermeknek.

Anikó úgy tapasztalta, hogy amikor egy downos baba idegrendszere megérik, és az értelmi készségek ezzel összepárosulnak, akkor szoktak beindulni a dolgok. Innentől fogva a fejlesztés egy minimális rásegítés lesz. Véleménye szerint az érési folyamatban a fejlesztés nem segít, az agyi készségeket inspirálja, de az érési folyamatot nem fogja felgyorsítani.

„Nekünk, szülőknek is ki kell ezt várnunk. És szerintem ez a legnehezebb” -zárta le beszélgetésünket Anikó.

Kapcsolódó cikkeink:

  • Eldugják, mert hibásnak tartják őket
  • Egyformán különbözünk
  • Down-szindrómás Szinetár Dóra kisfia