Csak egészséges babát szeretnénk
Fodorné Szabó Erzsébet (32) titkárnő (Ricsi 8, Zsombor 5 éves, Balázs 8 hónapos)
– A harmadik terhességem tizenharmadik hetében végeztettem el a kombinált tesztet, amely ultrahangvizsgálatból (velőcsőzáródás, tarkóredő-meghatározás) és vérvételből áll. A két vizsgálat eredményeiből lehet következtetni arra, hogy a magzatnak esetleg kromoszóma-rendellenessége van: a 21-es kromoszóma rendellenessége Down-szindrómára, a 18-as kromoszóma „hibája” Edwards-kórra utal. Mindkét betegség gyógyíthatatlan, értelmi és testi sérültséggel jár.
Az első terhességem idején, 23 évesen fel sem merült, hogy szükség lenne ilyen vizsgálatokra, nemcsak a korom miatt, hanem mert egyikünk családjában sem fordult elő genetikai betegség. Aztán megijedtünk. Ugyan a 12. héten végzett ultrahang alapján teljesen rendben volt a kisbabám (zárt gerinc, optimális tarkóredőérték), a 18. héten végzett ultrahangon viszont több eltérést is látni véltek, s azonnali (kromoszómavizsgálatot lehetővé tevő) magzatvízvételre küldtek. A vetélési kockázat ellenére beleegyeztünk ebbe, de rettenetesen féltünk. A négyhetes várakozás testileg-lelkileg felemésztette az egész családot. Közben elvégeztettünk egy négydimenziós ultrahangvizsgálatot is, ami semmilyen eltérést nem mutatott, de még ez sem volt teljesen megnyugtató számunkra. Szerencsére a magzatvízvizsgálat negatív lett, és érett, egészséges kisfiunk született, aki ma már nyolcéves.
A második terhességemnél már fontolóra vettük a korai teszt elvégzését, de az akkori diagnosztikai árak és körülmények miatt (kórházon kívül, magánintézményben, egyénileg lehetett volna intézni) erre nem volt lehetőségünk. Szerencsére a magzattal minden rendben volt, semmilyen genetikai probléma nem adódott, ettől függetlenül az aggodalom végigkísérte a mindennapjainkat. Az első terhességemnél a Down-szindróma gyanúja miatt az orvos javaslatára elvégeztettünk egy külön magzati szívultrahang-vizsgálatot is. Minden rendben volt, másodjára is érett, egészséges kisfiunk született, aki ma ötéves.
Ezek után a harmadik terhesség során az orvos is javasolta a teszt elvégzését. Kétféle teszt közül lehetett választani: kombinált és integrált. Előbbi ultrahanggal kombinált vérvétel, utóbbi szintén ultrahangvizsgálatból és még két vérvételből áll. A kombinált tesztet választottuk, mert ez is elég magas százalékban (85) megmutatja, ha fennállna a Down-szindróma, illetve az Edwards-kór gyanúja. Ma már anyagilag sem annyira elérhetetlen, mint évekkel ezelőtt volt, és nagy könnyebbség, hogy a kórházban, a teljes vérvétellel egyidejűleg vettek le egy külön adag vért erre a tesztre is, és onnan küldték tovább a speciális laborba. Az eredmény már tíz napon belül megérkezik, feleannyi időt sem vesz igénybe, mint a magzatvízvétel tesztje, és mivel nincs vetélési kockázata sem, én mindenkinek ajánlanám! A vizsgálat árát előzőleg csekken kellett befizetni (2011-ben kilencezer forint volt), igazolását pedig a vérvétel idején bemutatni. A 12. heti ultrahangon minden rendben volt, a vérvétel eredményéről telefonon kaptam tájékoztatást: negatív lett. A jó eredmények után sokkal nyugodtabb, kiegyensúlyozottabb voltam, mint az előző két terhesség idején. A terhesség végén szintén érett, egészséges kisfiúnak adtam életet, aki ma éli a nyolc hónapos babák aktív és boldog életét.
Mindhárom terhességnél minden vizsgálat elvégzéséről a férjemmel ketten döntöttünk, mindent megbeszéltünk, azt is, hogy ha esetleg pozitív lesz bármelyik teszt, és nem lenne egészséges a kisbabánk, nem vállalnánk, kérnénk a terhesség befejezését. Úgy vélekedtünk, hogy egészséges gyerekeket szeretnénk, ezért élünk minden lehetőséggel, ami számunkra elérhető.
Joga van megszületni
Zsóhár Zsuzsa (33) fordító (Levente 7, Anna 3, Lili 1)
– Fizetős genetikai vizsgálatot egyik gyereknél sem végeztettem, bár az utolsónál arra terelgetett az orvosom, hiszen elmúltam harminc. Az AFP-t és a genetikai ultrahangot mindegyiknél megcsinálták, de Lilinél már el sem mentem az eredményért. Nem számít. Ő egy ember, joga van megszületni. Nem vallási meggyőződésből mondom ezt, és nem is azért, mert fogalmam sincs arról, mit jelent sérült gyereket nevelni. Az egyik unokaöcsém autista, közelről látom, mekkora feladat ez a szülőknek. Azt viszont soha nem bocsátanám meg magamnak, ha végül kiderülne, hogy nem volt beteg, és mégis elvetettük.
Egyáltalán nem tartom természetesnek, ami most történik. Arról, hogy akarok-e gyereket, dönthetek. Arról, hogy meg akarom-e tartani, szintén dönthetek. Aztán arról is, hogy kell-e sérülten. De arról, hogy úgy szülessen meg, ahogy neki véleményem szerint a legjobb, arról nem dönthetek. Az első három kérdés az anyáról szól, és csak az utolsó a gyerekről. És anyaként nem képviselhetem az érdekeit. Levente születése során maguk az orvosi beavatkozások sodortak minket veszélybe (bár ezt akkor még nem tudtam) és eszem ágában sem volt intézeten kívül szülni. Anna rohamos szüléssel érkezett, asszisztencia nélkül. Otthon. El sem tudtunk indulni a kórházba. És így jártunk jól. Második nekifutásra „megtanultam” szülni, mert mindig is tudtam. Anna tanított meg bízni a testemben, hinni önmagamban. Ezután egyre többet tudtam meg a szülésről, és biztos vagyok abban, hogy a baba érdeke a háborítatlan szülés. És mégis: arról dönthetek, hogy éljen-e vagy nem, de arról nem, hogy hol, hogyan szülessen.
De nézzük a másik oldalt: rengeteg kismamát fektetnek az első hetektől, hogy valahogy megmaradjon a babájuk. Kihúzzák bő félidőig, megszületik egy félig-meddig életképes koraszülött, és elképesztő csatát vívnak, hogy életben maradjon, talán akkor is, ha a szülő nem akarja, mert fél, hogy halmozottan károsodik a baba. Miközben a folyosó másik oldalán arra várnak az anyák, hogy a genetikai szűrésen és diagnosztikai vizsgálaton megbukott hasonló korú babákat „eltávolítsák”. Amikor a természet úgy dönt, hogy egy babának nem kellene megszületni, életben tartják, amikor pedig nagyon jönne a kisbaba, nem hagyják megérkezni.
Az sem tiszta, miként dolgozzuk fel, hogy magának a genetikai diagnosztikai vizsgálatnak (amniocentézis, korionbiopszia) is van vetélési kockázata. Így akár egészséges babát is elveszíthetünk, azért, hogy ne szülessen meg a beteg.Nézzük az időpontokat! A szűrővizsgálatokat a 12–16. héten végzik. Ha pozitív az eredmény, jön a diagnosztikai vizsgálat, hogy „biztos” legyen az eredmény. (Mert ez sem 100 százalékig biztos!) És a babánk már mozog, tudjuk a nemét, kötődünk hozzá, teljesen ember formájú, talán neve is van, tudnak róla a testvérei. Ilyen helyzetben hogy tudnánk úgy dönteni, hogy haljon meg? Vagy éppen érzelmileg tartjuk távol magunkat a kisbabától, védekezésül, amíg meg nem érkezik a minden eldöntő eredmény? Megvonjuk tőle a szeretetünket?
Számomra a fizetős genetikai szűrés egyértelműen a bébiipar része. Természetellenes hozzáállást alakít ki, az ösztönöstől fényévnyi távolságra. Már a magzatnak is azt üzenjük: csak akkor szeretlek, akkor kellesz, ha megfelelsz az elvárásaimnak. Nálunk nem voltak elvárások. Ajándékként érkeztek.
Kapcsolódó cikkek
