Szabi fiam két és fél éves volt, mikor bölcsődébe került, és a kortársai között kiugróan értelmesnek számított. Tíz hónaposan mondta ki az első szót, egyéves kora után már összetett mondatokat használt. Addig fel sem merült bennem, hogy bármi probléma lehet, amíg rá nem jöttem, miért érzem magam sokszor kényelmetlenül az öltözőben vagy a játszótéren: a többi gyerek, még ha látványosan el is maradt a beszédkészsége Szabiétól, beszélgetett a szüleivel. Ő fejből idézett akár többórás rajzfilmeket is, de a nevére nem hallgatott, a hozzá intézett kérdéseket pedig visszhangszerűen ismételte. Mint később megtudtam, ez az echolália, az autizmus egyik jellemző tünete.
Nem betegség, ezért nem is gyógyítható
– Az autizmus hátterében az agy eltérő fejlődése áll. Három területen van sérülés: a kommunikációban, a társas viselkedésben és a rugalmas viselkedésszervezésben (gondolkodásban). Ez a fejlődési zavar áthatja a személyiség egészét. Kialakulásának hátterében elsősorban genetikai okok állnak, és az érintettek viselkedése és képessége nagyon sokféle lehet. Az Asperger-szindróma kifejezés alatt az autizmusnak azt a változatát értjük, amelyhez nem társul értelmi és nyelvi elmaradás. Ezeknél a gyerekeknél különösen nehéz időben felismerni az autizmust, mert könnyű rámondani, hogy csak egy kicsit más, mint a többi – magyarázza Őszi Tamásné gyógypedagógus, az Autizmus Alapítvány munkatársa.
Szabi óvodába kerülésekor már egyértelművé vált, hogy nem a korának megfelelően kommunikál. Ragaszkodtam ahhoz, hogy vizsgálja meg az óvodapszichológus, ahol az ébresztett gyanút, hogy sokszor befogja a fülét, mert bizonyos hangokat nem tud elviselni. Ez szenzoros (érzékszervi) túlérzékenységre utalt, ami szinte mindig jelen van az autistáknál. Emiatt nagyon megterhelő lehet számukra bármilyen erősebb környezeti inger, ilyenkor (ön)agresszió vagy hisztizés formájában is kitörhet rajtuk a feszültség.
Ez az állapot orvosi értelemben nem betegség, hanem „karakterjegy”, ami egész életen át elkísér. Kapcsolatteremtő képességük a korukhoz képest fejletlen, nem szívesen barátkoznak más gyerekekkel, a közösség íratlan szabályait nehezen tudják követni. Korlátozott az érdeklődésük, például mindig ugyanazt a mesefilmet nézik reggeltől estig. A megszokott helyzetek nagyon fontosak a számukra, akár dührohamot is kaphatnak, ha bezárunk egy szekrényajtót, aminek mindig nyitva kell állnia.
Vissza az alapokig
A mi életünket leginkább a látszólag ok nélküli, kezelhetetlen hisztik keserítették meg. Mintha aknamezőn jártunk volna, bármilyen apróság kiboríthatta, én pedig úgy éreztem, hogy nem bírok vele. Így talán nem meglepő, hogy már a pszichológus előzetes véleménye is megkönnyebbüléssel töltött el: nem arról van szó, hogy alkalmatlan vagyok szülőnek, a gyerekem pedig neveletlen!
Sokkal könnyebb az életünk, amióta a Vadaskert Gyermekpszichiátrián megkaptuk az Asperger-szindróma diagnózist: már tudjuk, mivel állunk szemben, és megtanultuk kezelni is. Itt ajánlották a TSMT (tervezett szenzomotoros tréning) fejlesztő módszert és az Ayres-terápiát, ami a mozgásfejlődés mellett nagyon jó hatással van a magatartászavarokra is.
– Az autisztikus gyerekek idegrendszere csecsemőkorban helytelenül fejlődik, ezért a későbbi terheléseket nem bírja el, például késik a beszédfejlődés, vagy nem tud beilleszkedni, figyelemzavaros, tanulási problémája van. Az idegrendszeri éretlenség okozza azt is, hogy bizonyos területek átlag felett vannak, mások meg nagyon átlag alattiak, ami nem attól függ, mennyire okos a gyerek – mondja Belina Katalin, a Nyúlcipő Konduktív Alapítvány vezetője. – Nehezen tudják összerendezni a bonyolultabb mozgássorokat is, mint a biciklizés, vagy a ceruza helyes fogása. A TSMT-órákon játékos feladatsorokat oldanak meg, melyeknek az a céljuk, hogy ezek a mozgások automatikussá váljanak. Az Ayres-terápián pedig különböző instabil eszközök, felfüggesztett háló vagy hinta ingerli az egyensúlyi központot, ezáltal fejlődik az agy. A gyerekek pedig általában észre sem veszik, hogy fejlesztésre járnak, hiszen olyan, mintha játszóházban lennének.
Jól kompenzálható állapot
– Nagyon fontos tudatában lenni annak, hogy sem a gyerek, sem a család nem választja az autizmust. Ez egy különleges variációja az emberi létezésnek, és nagyon fontos, hogy legyenek olyan nevelési-oktatási intézmények, amelyek tudják kezelni a problémáikat – mondja Őszi Tamásné.
Kevés az olyan óvoda és iskola, amelyik befogadhatja az autista gyerekeket, ennek ugyanis szigorú kritériumai vannak: biztosítani kell számukra a megfelelően képzett szakembereket és az egyéni fejlesztést. Egy jó képességű kisgyerek számára hasznos, ha ilyen integráló intézménybe járhat, hiszen az a cél, hogy minél jobban be tudjon illeszkedni a későbbiekben. Azt sem árt viszont szem előtt tartani, hogy ne érje sok kudarc a kapcsolatteremtés vagy a tanulás területén, ezért előfordulhat, hogy egy speciális intézmény kis létszámú csoportjában jobban fejlődik majd.
Őszi Tamásné a saját tapasztalatai alapján állítja: – Ha az Asperger-szindrómás gyerekek megfelelő nevelést, oktatást kapnak, akkor ezzel nagyon sok későbbi probléma megelőzhető. Ha sikerül a társas nehézségeiket kompenzálnunk, akkor felnőttként kevésbé lesz furcsa a személyiségük, valószínűbb, hogy könnyebben beilleszkednek. Minél magasabb az IQ, és minél korábban megjelent a beszéd, a nyelvhasználat, erre annál jobb az esély. Az emberi agy rendkívül rugalmas és tanulékony, vagyis nagyon jók a sanszok arra, hogy egy okos autista gyerek „tudományos” módszerekkel megtanulja azt, amit a többi ember ösztönösen tud. A jó képességű gyerekek sokszor maguk is észreveszik, hogy mások, és ezért fontos bennük tudatosítani, hogy mindenkinek lehetnek különleges tulajdonságaik, és ez az ő esetükben az agyműködésük.
A közeljövőben megszűnik az Asperger-szindróma elnevezés, és képességektől függetlenül minden érintett az „autista spektrum állapot” diagnózist kapja majd. Erre azért van szükség, mert a tünetek sokfélesége és eltérő súlyossága miatt rendkívül nehéz a skála alapján behatárolni, hogy hol végződik az aspergeri csoport, és hol kezdődik az autizmus.
Korai figyelmeztető jelek
A diagnózist leghamarabb másfél-két éves korban lehet meghozni. Mindenképpen gyanakvásra adhat okot, ha ebben az életkorban az alábbiakat tapasztaljuk a kisgyermeknél:
- nem néz rá arra, amit mutatunk neki,
- nincs szemkontaktussal kísért meleg, örömteli arckifejezés,
- nem osztja meg az örömét, bánatát,
- nem reagál a nevére,
- nem mutat rá a tárgyakra,
- nem játszik mintha-játékot (például nem telefonál a banánnal),
- szokatlan a hanghordozása,
- ismétlődő mozdulatokat tesz (repkedő kezek, előre-hátra hintázás),
- már beindult a nyelvi fejlődés, de elveszíti a szavait.
Hol diagnosztizálják?
Vadaskert Kórház és Szakambulancia, 1021 Budapest, Lipótmezei út 1–5.
Autizmus Alapítvány Ambulancia 1089 Budapest, Delej u. 21.
Nemzetközi Cseperedő Alapítvány, 1136 Budapest, Tátra u. 28.
Heim Pál Gyermekkórház Gyermek- és Serdülőpszichiátriai Osztály, 1086 Üllői út 86., illetve Delej u. 9–11.
Milyen kedvezményekre jogosít a diagnózis?
meghosszabbított gyes a gyermek tízéves koráig
emelt családi pótlék
közgyógyellátási támogatások
utazási kedvezmények (BKK, MÁV, Volán)
gyermekétkeztetési kedvezmény
Kapcsolódó cikkek
